| Abstract | Glioblastom je najteži i najagresivniji tip tumora mozga kod ljudi, koji obično rezultira vrlo niskom stopom preživljavanja. Čak i uz velike napretke medicine, prognoze za pacijente s ovom dijagnozom i dalje su vrlo loše, s prosječnim preživljavanjem od 12 do 18 mjeseci. Svaki čovjek zaslužuje da mu se omogući dostojanstvena smrt. To prvenstveno uključuje smrt bez boli i patnje, odnosno smanjenje boli i patnje koliko god je to moguće. Bolesnici s ovom dijagnozom prolaze izuzetno težak i trnovit put. Palijativna skrb je terapijski proces koji pružaju članovi kvalificiranog interdisciplinarnog tima za palijativnu skrb. Njihov je cilj omogućiti pacijentima i njihovim obiteljima da imaju optimalnu kvalitetu života unatoč bolesti. Najvažniji aspekti palijativne skrbi uključuju kontrolu simptoma, podršku emocionalnom, duhovnom i psihosocijalnom dobrobiti pacijenata i njihovih obitelji od dijagnoze pa sve do kraja života. Ona ublažava simptome i komplikacije ovog agresivnog tumora, poboljšanje rehabilitacije, kao i smanjenju ili sprečavanju toksičnih učinaka liječenja. Njena bitna stavka je i olakšavanje emocionalnog tereta kako pacijenta tako i njegove obitelji. Kvalitetna palijativna skrb je od interesa za sve koji su uključeni u proces i one koje primaju skrb i one koji pružaju skrb te je važno da se osigura dosljednost i visoki standardi u pružanju ove vrste skrbi. Razumijevanje temeljnog modela palijativne skrbi, zajedno s misijom i vizijom organizacije, ključno je za postizanje kvalitetne skrbi. Kroz usvajanje smjernica, standarda i procesa poboljšanja učinka te praćenje mjera ishoda, organizacije mogu osigurati kontinuirano unapređenje kvalitete skrbi koju pružaju. Kvalitetna palijativna skrb zahtjeva pažljivo strateško planiranje i sustavni razvoj smjernica i pri tome je najvažnije uključiti sve osobe koje su povezane s primanjem i pružanjem palijativne skrbi. Pri tom se misli na pacijente zajedno s njihovim obiteljima i skrbnicima, zdravstvene radnike, upravitelje, menadžere, administrativno osoblje, socijalne radnike, religijske lidere, volontere, osiguravatelje i akademsku zajednicu. Svi oni igraju važnu ulogu u osiguravanju kvalitetne palijativne skrbi. Njihove potrebe, perspektive, doprinosi, suradnja i podrška će osigurati pravilno donošenje odluka koje su najbolje za bolesnika s ovom teškom dijagnozom. |
| Abstract (english) | Glioblastoma is the most severe and aggressive type of brain tumor in humans, usually resulting in a very low survival rate. Even with great medical advances, the prognosis for patients with this diagnosis is still very poor, with an average survival of 12 to 18 months. Every person deserves to be allowed a dignified death. This primarily includes death without pain and suffering, that is, reducing pain and suffering as much as possible. Patients with this diagnosis go through an extremely difficult and thorny path. Palliative care is a therapeutic process, provided by members of a qualified interdisciplinary palliative care team. Their goal is to enable patients and their families to have an optimal quality of life despite the disease. The most important aspects of palliative care include symptom control, supporting the emotional, spiritual and psychosocial well-being of patients and their families, from diagnosis to the end of life. It alleviates the symptoms and complications of this aggressive tumor, improving rehabilitation, as well as reducing or preventing the toxic effects of treatment. Its important point is to ease the emotional burden of both the patient and his family. Quality palliative care is of interest to all involved in the process, both those receiving care and those providing care, and it is important to ensure consistency and high standards in the provision of this type of care. Understanding the underlying model of palliative care, along with the organization's mission and vision, is critical to achieving quality care. Through the adoption of performance improvement guidelines, standards and processes and the monitoring of outcome measures, organizations can ensure continuous improvement in the quality of care they provide. Qualitative palliative care requires careful strategic planning and systematic development of guidelines, and it is most important to include all persons involved in receiving and providing palliative care. This includes patients along with their families and caregivers, healthcare workers, administrators, managers, administrative staff, social workers, religious leaders, volunteers, insurers and the academic community. They all play an important role in providing quality palliative care and their needs, perspectives, contributions, cooperation and support will ensure proper decision-making that is best for the patient with this difficult diagnosis. |
